Bebê que sofre com a doença dos "ossos de vidro" precisa de ajuda

Ele reside em Campina da Alegria, Vargem Bonita.

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Bebê que sofre com a doença dos "ossos de vidro" precisa de ajuda

Diagnosticado com Osteogénese imperfeita, também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas, João Francisco, que reside em Campina da Alegria, Vargem Bonita esta internado no Hospital São Camilo em Concórdia e se tudo correr bem deve vir para casa, mas para isso, conta com a solidariedade da comunidade, pois, os pais precisam realizar algumas adaptações transformando o quartinho dele em leito de hospital.

João Francisco , nasceu com 34 semanas, com mais de 30 fraturas, sem calota craniana e depois de 10 dias de vida foi diagnosticado com Osteogénese imperfeita, também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”. Até o quinto mês de vida era sedado 24 horas pois, sentia dores muito fortes, usava um sedativo 50 vezes mais forte que a morfina, já passou por 4 cirurgias (traqueo, hidrocefalia colocando uma válvula na cabeça, gastrostomia, para poder ser alimentar pela sonda e uma hérnia inguinal). Atualmente, ainda não se alimenta via oral, pois cansa muito, então possui o procedimento da traqueostomia, (ficou entubado até o quinto mês de vida e depois optou-se pela traqueostomia porque correria o risco de fraturar a coluna cervical e a mandíbula).

Recentemente, depois de ter ficado internado na CTI por 10 meses e meio, foi pediatria do Hospital São Camilo em Concórdia, onde está fazendo o terceiro ciclo do medicamento Pamidronato para fortalecer os ossinhos e dai poderá ir para casa, se tudo correr bem dia 16 de setembro. Depois disso, a cada 2 meses ele precisará voltar e se internar para poder fazer essa medicação novamente.

João é um milagre de Deus testemunhado pelos Pais e pelos médicos. A família com a ajuda contribuindo com qualquer valor para que possam recebe-lo com todo cuidado e conforto que precisa na sua casa. Desde já

Para acompanhar mais sobre a vida de João

acesse a página criada no face e no insta “Anjo João Francisco".

Para depositar qualquer valor usar as contas da mamãe e do papai do João.

Banco do Brasil - Agência 24791 - Conta 95338 - Simone Allebrandt

Banco do Santander - Agência 3713 - Conta 010861576 - Willian Cristian Quechini

Também foi feita uma Vakinha que pode ser acessada aqui.

Fonte:

Com informações Blog Paulo Gonçalves

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