É grande a mobilização para ajudar o menino Vinícius, cuja história foi contada aqui no Portal Éder Luiz.com através de uma reportagem que mostrou a luta da mãe, Eliane, em busca de um tratamento melhor para o filho. Vinícius é portador de uma doença rara, a Acidúria Glutárica Tipo I, que afeta o metabolismo. Por conta disso seu tratamento é caro e Eliane busca de forma particular, mesmo com poucos recursos, novas chances de melhorar a vida do filho, que tem 5 anos.

A doença, fez com que Vinicius perdesse o controle dos movimentos de seu corpo, atrofiando membros e dificultando a comunicação através da fala. Outro problema gerado, é que em sua alimentação Vinicius tem que seguir um cardápio rigoroso, que o impede de comer alimentos com carne, leite, banana, entre outros. Toda alimentação é feita através de uma sonda no nariz. O principal alimento do menino é um leite especial chamado Ga 2, que vem dos Estados Unidos, e custa R$ 900,00 a lata. Para poder receber esse alimento pelo SUS, Eliane teve que entrar com uma ação judicial. Com a ajuda do advogado Jean Carlos Simianco, que não cobrou os honorários para mover a ação e hoje Vinicius recebe o alimento gratuitamente. De acordo com Eliane, para poder comprar todos os medicamentos que o menino utiliza, e que são nove no total, ela gasta por mês cerca R$ 600,00. Apenas um dos medicamentos que Vinicius toma é fornecido pelo SUS. Quanto ao tratamento especializado, Eliane afirma que para o caso de Vinicius ele é encontrado somente Em Curitiba, no Paraná. “O meu filho recebe tratamento hoje, mas o especializado é somente em Curitiba. Lá as consultas são particulares e deveriam ser feitas todos os meses, mas eu não tenho condições de pagar e acabo indo de três em três meses”, ressalta a mãe. Contraponto Nossa reportagem entrou em contato com a gerente da Regional de Saúde de Joaçaba, Ivanice Peccin, ela diz que o menino sempre recebeu toda a assistência do SUS. “A responsabilidade da saúde básica é do município. Quando a situação é mais grave, como no caso de Vinicius, a responsabilidade é do estado. Ele foi encaminhado para um médico em Blumenau. Lá esse médico indicou um especialista em Curitiba. Porém o estado do Paraná não aceita que o menino seja tratado lá, por alegar que existe tratamento em Santa Catarina, como de fato acontece”, explica. “Sempre foi oferecido o tratamento aqui, inclusive todas as vezes que a mãe necessitou levá-lo até Curitiba foram disponibilizadas as passagens e os internamentos foram feitos pelo SUS. A última vez que Vinicius foi até Curitiba foi em 14/08/2012. Na ficha dele consta que o médico receitou apenas um remédio que é oferecido pelo SUS. Estaremos entrando em contato com a mãe de Vinicius e verificando a real situação”, afirma a gerente. Para o advogado Dr. Jean o que acontece é que a mãe de Vinicius procura um atendimento especializado para o filho e que os remédios sejam oferecidos pelo SUS. “A mãe do menino gostaria que ele fosse tratado em Curitiba por ser atendimento mais especifico para o caso dele. Já no caso dos medicamentos, um deles é disponibilizado pelo SUS, mas muitas vezes está em falta” diz. Sempre com o filho nos braços Eliane Almeida Chaves, percorre há anos postos de saúde e hospitais em busca de tratamentos. Um exemplo de luta que tem na criança sua maior recompensa. Mesmo com todas as dificuldades Eliane nunca pensou em desistir e afirma: “Se Deus mandou ele para mim é porque sabia que eu podia cuidar”, conclui. Relembre Quando bebê, Vinicius não apresentava problemas. Era uma criança sadia até os sete meses, quando tinha mais de sete quilos, hoje tem 10 quilos. A história mudou de forma muito repentina. “ Com sete meses ele estava sentado no chão da cozinha,até que de repente torceu o pescoço e vomitou. A primeira suspeita foi de torcicolo, já que não tinha febre. Depois disso ficou seis dias internado, até líquido da medula coletaram e nada foi detectado. O pior veio um dia quando ele acordou e não ouvia e nem se manifestava. O médico deu alta e exames revelaram que ele tinha atrofia sem lesão. Não me contentei e procurei vários médicos em mais de um ano, até que a doença foi diagnosticada em Blumenau. Teve um dia que sem saber o que fazer eu sai chorando pela rua, por que não achava tratamento e nem respostas, mas isso não me desanimou jamais. Agora ele tem tratamento, mas a especialidade mesmo só em Curitiba”. Doações Boa parte dos alimentos que o menino precisa e também para a família foi doada pelo Grupo Pegoraro de Joaçaba. Mesmo assim ainda pode ser doados: Óleo de Canola Germem de trigo Margarina Becel Massa Sêmola Mel Karo Farinha de Fubá Mucilom O menino precisa de vários medicamentos. São eles: Artame Frisium Orat Bacofleno LosecMups-Amplicatil Manipulados: Carnitina Riboflavina Outros item necessário é uma mala de rodinhas para as viagens de mãe e filho. O berço para o menino já foi doado. Endereço: O endereço da família é: Rua Heitor Marchiot, número 46, bairro São Jorge. Herval d´Oeste. Telefone da mãe Eliane para maiores informações: (49) 8875-2865